Als du mir am 17. Februar 2022 im Kreissaal auf die Brust gelegt wurdest, ahnte ich noch nicht, dass du krank warst. Du warst auf natürlichem Wege entstanden; ich hatte eine Bilderbuchschwangerschaft, gefolgt von einer 08/15-Spontangeburt nach gerade mal 16 Stunden Wehen. Ich hatte keinen Zweifel daran, dass du perfekt warst.

Auch die Entlassungspapiere waren unauffällig, und in den kommenden Wochen und Monaten war alles nicht mehr oder minder gewöhnlich und zugleich aufregend, als es bei anderen frischgebackenen Familien der Fall ist. Du brauchtest beim Stillen zwar unheimlich lange und warst nicht sonderlich agil, doch das beunruhigte weder mich noch mein Umfeld: „Das wird schon noch, er ist doch erst X Monate alt“, hieß es immer wieder aus verschiedenen Richtungen. Binsenweisheiten und Elternmythen wie „Kinder haben nun mal ihr eigenes Tempo“ oder „Und von einem auf den anderen Tag ist sie dann gekrabbelt“, die ich in zahlreichen Foren lesen konnte, entspannten mich zusätzlich.

Nicht ganz so entspannt sah das alles allerdings die damalige Kinderärztin. Ihr war dein motorischer Rückstand schon früh aufgefallen. Dass du keinen Unterarmstütz geschweige denn einen Vierfüßlerstand hinkriegtest etwa. Dass dein kleines Köpfchen immer schlaff in den Nacken fiel, wenn man dich aus der Rückenlage zum Sitzen aufrichtete. Dass du dich wie eine schlenkernde Puppe anfühltest, wenn man dich auf dem Arm trug. Und nun, 10 Monate nach deiner Geburt, war es wohl an der Zeit, auf Ursachensuche zu gehen.

„Der CK-Wert ihres Sohnes ist zu hoch“, sagte die Ärztin am 05. Dezember 2022 zu mir am Telefon. „Aber…was heißt das denn jetzt?“ hörte ich mich zurückfragen. Meine Stimme klang brüchig und ganz weit weg. Denn insgeheim wusste ich längst, dass dies nichst Gutes bedeuten konnte – dem Internet sei Dank.

„Ich kann Ihnen auch nicht sagen, ob Ihr Sohn eine Muskelkrankheit hat“, entgegnete sie schroff. „Lassen Sie das im SPZ abklären.“

Es war genau dieser Tag, als deine und meine perfekte Welt in tausend Teile zerbrach. Und das, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht mal eine Diagnose hatte. Ich wusste nur so viel: Ich hatte nicht früh genug hingesehen. Hatte mir nicht eingestehen wollen, dass mit dir etwas nicht stimmte. Meine eigene mütterliche Intuition, auf die ich monatelang große Stücke gehalten hatte, hatte mich hinters Licht geführt. Da musste erst jemand von außen kommen und den Finger direkt in die Wunde legen: „Sieh hin, dein Kind ist krank.“

Und nun konnte ich es nicht mehr ungesehen machen. Immer wenn ich dich ansah, sah ich die Krankheit, die Behinderung, und fühlte mich umso mehr verantwortlich. Warum nur war ich erst mit 36 Jahren schwanger geworden? Warum nur hatte ich jahrzehntelang einen derart ungesunden Lifestyle gepflegt? Warum hatte ich nicht alle Vorbereitungen dafür getroffen, damit du ein gesundes Leben ohne Beeinträchtigungen führen kannst?

Google enthüllte schnell, was der hohe CK-Wert zu bedeuten hatte: Muskeldystrophie – eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der den Muskelzellen ein bestimmtes Protein entweder teilweise oder gänzlich fehlt. Da viele verschiedene „Muskel“-Gene von wiederum diversen pathologischen Mutationen betroffen sein können, gibt es eine schier unendliche Zahl an Muskeldystrophien und Verlaufsformen. Wobei man im Netz für gewöhnlich auf die schlimmsten Szenarien trifft. Ich las über Kinder und Erwachsene, die niemals laufen lernten, künstlich beamtet werden mussten und/oder noch vor dem Vollenden des 40. Lebensjahres an Herzversagen verstarben. Scrollte durch Bilder von Skoliosen und Kontrakturen, belas mich in Foren, auf Aufklärungsseiten oder auf Blogs von Familien mit weiteren Betroffenen. Immer mit der einen Frage im Hinterkopf: War dies auch deine Zukunft?

An jenem 5. Dezember legte ich mich am Abend wie betäubt neben dich ins Bett. In der Dunkelheit lauschte ich deinen regelmäßigen Atemzügen. Du lagst dort ganz friedlich und hattest keine Ahnung, welche Hiobsbotschaft nun über uns schwebte.

Da wurde mir etwas klar: Ich beschloss, dass ich hier und jetzt Verantwortung für das übernehmen musste, was dir widerfahren ist. Dass ich nicht kampflos dabei zusehen würde, wie deine Krankheit dich immer weiter einschränkte und dir die Lebensqualität raubte. Wie ich das anstellen würde – auch dafür bahnte sich sofort eine Idee in meinem Kopf den Weg.

Im Dunkeln tastete ich nach dem Handy und öffnete abermals Google. Und nach ein wenig Recherche fand ich eine vielversprechende Studie, die meine Idee bestätigte. Die mir trotz der Heidenangst, die ich noch immer empfand, ein kleines Stück Hoffnung zurückgeben konnte. Und die mir fürs Erste die Gewissheit gab, dass ich als deine Mutter viel mehr für deine Gesundheit in der Hand habe, als ich es ursprünglich für möglich gehalten hatte.

Lies hier, wie es danach weiterging: