Die Frage, ob ein Kind gesund oder behindert, entwicklungsverzögert oder altersgerecht entwickelt ist, lässt sich nicht immer pauschal beantworten – auch wenn einige Mediziner:innen jetzt wahrscheinlich ihr Veto einlegen möchten.
Denn schließlich gibt es bestimmte festgelegte Meilensteine nicht umsonst, und auch wenn viele Entwicklungsschritte einen gewissen Toleranzrahmen zulassen, so gibt es immer irgendwann einen Zeitpunkt X in der kindlichen Entwicklung, an dem aus „spät“ eben „zu spät“ oder schlimmstenfalls „gar nicht mehr“ wird.

(Un)erreichte Meilensteine

Was die Motorik eines Kindes betrifft, so sind diese Schritte recht eindeutig festgelegt: Mit 7 bis spätestens 12 Monaten sollte das Kind krabbeln können, mit 18 Monaten dann spätestens laufen. Einige sehr gemütliche Pädiater:innen lassen auch noch 20 Monate als Trennlinie gelten, aber danach ist spätestens Schluss mit dem Beide-Augen-zudrücken. Beim Thema Sprache sind Ärzte und Ärztinnen seltsamerweise entspannter. Wer bis zum 2. Geburstag noch nicht Muff oder Meff gesagt hat, ist womöglich ja bloß ein sogenannter ‚Latetalker‘ und wird seinen sprachlichen Rückstand schon noch irgendwie aufholen.

In Sachen Motorik hat Arthur inzwischen so einige Züge verpasst. Erst mit 19 Monaten fing er allmählich an, sich in die Vertikale aufzurichten. Das erste Mal wirklich gekrabbelt ist er mit 21 Monaten. Für uns Eltern war das ein absolutes Highlight, auf das wir seit langem sehnsüchtig gewartet hatten. Schließlich ist das Krabbeln für Kinder essentiell, um wichtige Stützreflexe und die dazugehörige Muskulatur auszubilden. Ein großer Krabbler ist seitdem aber dennoch nicht aus Arthur geworden. Er lässt sich nur hin und wieder erweichen und schafft mit ein bisschen Motivation ein paar kurze Strecken, bevor er sich wieder auf den Hintern plumpsen lässt.

Auch in puncto Laufen geht es stetig voran, obwohl wir noch nicht ganz da sind, wo wir hin möchten. Immerhin kann Arthur mittlerweile sogar kurze Strecken an einer Hand laufen. Aber ja, das ist ehrlicherweise für ein zwei Jahre altes Kind eben ganz und gar nicht mehr altersentsprechend. Und doch erwische ich mich manchmal bei dem Gedanken, wer diese Grenzen eigentlich ausgelotet hat und wie viel Aussagekraft sie tatsächlich haben. Denn schließlich hat fast jeder mit Erfahrungen mit Kindern eine Anekdote à la „Sie hat bis zum vierten Geburtstag nicht gesprochen, und heute studiert sie Literatur!“ auf Lager. Wenn die Erfahrung uns immer wieder lehrt, dass Kinder kleine Wundertüten sein können – welche Relevanz haben dann noch medizinische Raster und Tabellen?

Alles nur Selbstbetrug?

„Für mich sieht er ganz normal aus“, sagt meine Mutter zu mir, als Arthur sich an Heiligabend in der angemieteten Ferienwohnung in Thüringen von Möbelstück zu Möbelstück hangelt. „Ich verdränge das und muss mir immer wieder bewusst machen, dass er da ein Problem hat.“, fügt sie nach einigem Nachdenken hinzu.

Ich empfinde da sehr ähnlich wie meine Mutter. Denn auch in meiner Wahrnehmung kommt die Feststellung, dass mein Kind entwicklungsverzögert oder behindert ist, mehr von außen als aus mir selbst. Vielleicht ist das Teil der Evolution: Eltern sollen ihre Kinder schließlich bedingunglos lieben und großziehen. Vielleicht fällt es uns deswegen so schwer, uns ihre Schwächen und Handicaps einzugestehen?

Gleichzeitig bekomme ich mit Blick auf Arthurs Entwicklung derart widersprüchliche Signale von meiner Umwelt, dass ich manchmal selbst nicht mehr weiß, was ich eigentlich noch glauben soll.

„Sie müssen sich jetzt mal die schwarze Brille aufsetzen“, sagt die freundliche Sachbearbeiterin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) zu mir, als sie mit mir gemeinsam den Antrag für einen Pflegegrad ausfüllt. „Ich weiß, zuhause haben Sie die rosarote Brille auf. Und das müssen Sie auch, irgendwoher muss man schließlich seine Motivation und Kraft nehmen, um jeden Tag weiter zu machen. Aber jetzt, für den Antrag, betrachten wir mal die Dinge so, wie sie wirklich sind.“

Ihr Worte fühlen sich an, als würde mir jemand einen Eimer eiskaltes Wasser ins Gesicht schütten. Dabei mache ich meinem Gegenüber nicht mal den Vorwurf. Sie hat natürlich Recht, für die Pflegekasse bringt es nichts, sich alles schön zu reden – ganz im Gegenteil. Aber trotzdem impliziert ihre Aufforderung, dass ich eigentlich eine Lüge lebe. Da ist es schon wieder: „Sieh hin, dein Kind ist krank.“

Viel besser geht es mir auch nicht, als wir gemeinsam den Antrag für den Schwerbehindertenausweis ausfüllen. „Erheblich beeinträchtigt“, schreibt die Mitarbeiterin ins Formular und setzt ein Kreuz bei den Merkzeichen G (gehbehindert), B (Begleitperson) und H (hilflos). Schon klar, sie weiß eben, welches Vokabular man in solchen Fällen gebraucht und unterstreicht auch, dass das Wort ‚Schwerbehindertenausweis‘ ihrer Meinung nach eigentlich abgeschafft gehört, zumal sogar Diabetiker oder Menschen mit einer starken Brille mit diesem Titel massiv stigmatisiert werden.

Ein Spektrum der Ungewissheit

Während mir solche Erlebnisse oft noch tagelang hinterherhängen und meine Gedanken trüben, gibt es umgekehrt eine Vielzahl an Situationen, die mir genau das Gegenteil spiegeln. „Ach, jetzt läufst du ja schon fast!“, sagt die Vorsitzende unseres Kleingartenvereins beispielsweise heute Vormittag fröhlich, als sie Arthur mit mir am Zaun unserer Parzelle stehen sieht. Natürlich weiß sie nicht, dass er längst den akzeptierten Toleranzbereich überschritten hat, zumal sie selbst keine Kinder und damit keine Erfahrungswerte hat. Aber es tut gut, wenn Außenstehende, die nicht in die Problematik eingeweiht sind, das eigene Kind als völlig gewöhnlich und ganz normal wahrnehmen. Es bestätigt mich zumindest darin, dass ich mir nicht doch nur ein privates Luftschloss gebaut habe, das jeglicher Realität entbehrt.

Auch die Pflegekasse scheint die Auffassung zu vertreten, dass Arthur doch fast ganz normal ist. Pflegegrad 1 wird uns ein paar Tage nach meinem SPZ-Termin postalisch bescheinigt, was monetär ausgedrückt praktisch 0 Unterstützung bedeutet. Merkwürdig, wenn Geld im Spiel ist, sind Behinderung und Beeinträchtigung offenbar doch ziemlich flexible Begrifflichkeiten.

Fast schon trotzig setze ich mich an ein Widerspruchsschreiben und begründe auf knapp drei Seiten, warum Arthur höher eingestuft werden und entsprechend Anspruch auf Pflegegeld haben müsste. Von offizieller Seite, seien es Ärztinnen, Sozialarbeiter oder die Kita, wurde mir seit Monaten immer wieder aufs Brot geschmiert, dass mein Kind anders ist und Unterstützung benötigt. Und nun, wo ich unser Schicksal reumütig annehme und mich auf diese bürokratische Odyssee durch das Sozialrecht einlasse, gelten all diese Unkenrufe plötzlich nicht mehr?

Wenn es überhaupt irgendeine Antwort darauf gibt, ob und in welchem Umfang Arthur nun entwicklungsverzögert, behindert oder noch gerade so normal ist, dann lautet diese wohl ehrlicherweise: Niemand weiß das, ich als seine Mutter eingeschlossen.
Niemand hat eine Glaskugel und kann 2, 5 oder 10 Jahre in die Zukunft schauen. Und entsprechend weiß auch keiner, ob Arthur selbständig laufen wird, ob er diese Fähigkeit beibehalten wird oder ob er vielleicht doch irgendwann einen Rollstuhl braucht.

Ich weiß nur so viel: Ich will jeden Tag mein Bestes tun, um aus all den möglichen Szenarien das günstigste für mein Kind herauszuholen. Was morgen sein wird, bestimme ich heute zu einem nicht unerheblichen Teil mit: Eine intakte Familie, eine möglichst gesunde Umwelt und natürlich eine optimale Ernährung sind die Dinge, die maßgeblichen Einfluss auf seine Entwicklung haben. Und nein, da spricht nicht die rosarote Brille aus mir. Sondern pure, mütterliche Vernunft.