Wenn es eine Sache gibt, die mich in der Fürsorge um Arthur und insbesondere bei seiner hochwertigen Ernährung immer wieder nach vorne schauen lässt, dann sind es natürlich die Fortschritte, die er trotz seiner genetischen Erkrankung macht.

Denn was vielen Außenstehenden zuweilen nicht immer bewusst ist: Auch beeinträchtigte Kinder machen Fortschritte. Zwar nicht in demselben Tempo und im selben Umfang wie ein gesundes Kind, doch auch sie erringen auf der langen Leiter der Entwicklungsschritte immer neue kleine Siege. Dabei sind diese Meilensteine jedoch deutlich härter und langwieriger erkämpft als es bei unbeeinträchtigten Kindern der Fall ist.

Während etwa die meisten 2-Jährigen selbständig ihren Brei mit dem Löffel in sich reinschaufeln können, wird so manches behinderte Kind in den ersten Lebensjahren mit einer Sonde versorgt, und entsprechend ist es eine ganz andere Form von Meilenstein, wenn diese Art künstliche Ernährung überhaupt erstmal durch einen Löffel ersetzt werden kann.

Andere Kinder mit kognitiver Beeinträchtigung lernen nur sehr mühsam und langsam sprechen, und jedes neue Wort sorgt bei den Eltern für glänzende Augen und einen neuen Lichtstreif am Horizont. Doch wie ich es bereits hatte anklingen lassen: Bis all diese kleinen Teilerfolge erreicht werden, vergeht oft sehr viel Zeit. Und manchmal, auch das muss man sich bewusst machen, werden einige Meilensteine vielleicht niemals erreicht.

Der Blick nach vorne und zurück

Und so sitze ich jeden Tag da, hoffend, bangend und fragend, ob Arthur jemals das freie Laufen erlernen wird. An guten Tagen gelingt es mir, stolz auf das zurückzublicken, was wir bisher erreicht haben. Dabei hilft mir eine Dankbarkeits-App, mit der ich jeden Abend vor dem Einschlafen kleine und große Highlights aus Arthurs Entwicklung aufschreibe. Heute vor einem Jahr konnte Arthur gerade mal halbwegs stabil sitzen, sofern man ihn passiv hingesetzt hat. An Krabbeln oder gar an Möbeln hochziehen war zu diesem Zeitpunkt noch nicht mal im Traum zu denken. Und nun läuft er an einer Hand. Oft noch sehr wackelig, doch inzwischen gibt es sogar Tage, an denen ich fast das Gefühl habe, loslassen zu können – wenn auch nur für einen kurzen Moment.

Doch dann gibt es wiederum Zeiten, in denen es mir besonders schwer fällt, Arthurs Fortschritte anzuerkennen und weiterhin hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. Denn Muskeldystrophien sind keine Krankheiten, die man einfach irgendwie überwinden kann, und dann lassen sie die Betroffenen für den Rest ihres Lebens in Frieden. Dass Arthur unentwegt Muskelmasse verliert, ist nun mal Teil seines genetischen Programms. Und entsprechend groß ist meine Sorge, dass er einmal Erlerntes und Erworbenes natürlich auch wieder verlernen und verlieren könnte. Oder dass er bestimmte Fertigkeiten niemals erreichen wird. Ein bisschen wie das Warten auf Godot – denn keiner weiß, ob die erhofften Entwicklungssprünge jemals eintreffen werden und, falls doch, ob sie bestehen bleiben.

Außerdem bemerke ich, wie mich auch Zeiten des Stillstands oder sogar kleinere Rückschritte manchmal ganz schön aus der Bahn werfen. Fragen wie „Warum will er schon wieder nicht krabbeln?“ oder „War er nicht gestern viel stabiler beim Laufen?“ geistern mir dann durch den Kopf. Immer mit der Angst im Nacken, dass es schon morgen noch viel düsterer aussehen könnte. Dass all das, was wir uns bisher erkämpft haben, vielleicht doch vergebens war.

Resilienz durch Erfahrung

Vor so ziemlich genau einem Jahr gab es auch eine Situation, in der sich bei Arthur seit einigen Wochen motorisch nicht viel getan hatte. Er schien zufrieden mit der Rumsitzerei zu sein; so konnte er schließlich alles gut sehen und prima seine Spielsachen erreichen. Frustriert zwang ich ihn damals in den Vierfüßler und wollte mit ihm üben, doch er brüllte nur herum und ließ sich das nicht gefallen. Da merkte ich, wie auch ich immer wütender und zugleich verzweifelter wurde. Die Angst spülte über mich hinweg, dass wir niemals mehr als den damaligen Istzustand erreichen würden. In diesem Moment konnte und wollte ich es einfach nicht annehmen, dass mein Sohn anders war und bestimmte Dinge (noch) nicht beherrschte. Nicht aus Faulheit oder Boshaftigkeit, er konnte es schlichtweg nicht.

Am Ende saßen wir zusammen auf dem Fußboden und weinten. Es fällt mir sehr schwer, dieses Erlebnis so offen auszusprechen. Doch ich erhoffe mir davon, dass sich manche Eltern vielleicht darin wiederfinden.

Zumal ich es heute zum Glück besser weiß. Die Erfahrung hat mich schließlich gelehrt, dass weitere Fortschritte folgten und Arthur irgendwann des Sitzens doch überdrüssig wurde. Aber ich bleibe dabei: Das bisher Erreichte zeigt zwar in die richtige Richtung. Nur leider ist es kein 100 prozentiger Garant dafür, dass es immer so weitergehen wird.

Was mir und den vielen anderen Eltern von Kindern mit Handicaps bleibt, sind die zauberhaften Glücksmomente, die manchmal über uns hereinbrechen, wenn wir am wenigsten damit rechnen. Als Arthur im November letzten Jahres das erste Mal krabbelte, habe ich wieder geweint, vor Freude. Ich sah ihn und mich noch ein 3/4-Jahr zuvor auf dem Fußboden schluchzen, und nun tat er genau das, was ich mir so sehr gewünscht hatte – einfach so, weil er schließlich bereit war.

Ohne mich in Standardsprüchen wie „Jedes Kind ist anders“ oder „Das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht“ verlieren zu wollen, habe ich inzwischen doch eines verstanden: Kinder wissen sehr genau, wann sie etwas sicher genug beherrschen, um es auch wirklich auszuüben. Vorher werden sie sich nicht dazu drängen lassen. Und entsprechend weiß ich nun, dass Arthur meine Hand beim Laufen erst dann loslassen wird, wenn er wirklich soweit ist. Und dass dieser Zeitpunkt X noch sehr lange dauern kann oder womöglich niemals eintritt, ist meine Baustelle, mit der ich allein fertigwerden muss.

Fortschritte sind kein Zufall

Trotzdem bleibt es mir ja unbenommen, ihn mit einer nährstoffdichten und hochwertigen Ernährung weiterhin bestmöglich zu fördern. Denn mit dem Rückblick in die Vergangenheit hat sich bei mir noch eine weitere, positive Erkenntnis festgesetzt: Ohne diese ernährungstherapeutische Intervention wären wir heute sicherlich nicht dort, wo wir sind. Das bezeugen nicht nur Arthurs viele Fortschritte, sondern auch seine Blutwerte, die sich seitdem deutlich verbessert haben.

Und so fühlt es sich auch weniger danach an, als seien die Meilensteine, die er potenziell noch erreichen kann, reines Glücksspiel. Natürlich hat alles seine Grenzen. Aber ich bin überzeugt davon, dass mein Kind in einem anderen Szenario, in dem es tagtäglich Süßigkeiten, Weißmehl und hochverarbeitete Lebensmittel bekommen hätte, ganz und gar nicht so viele Fortschritte gemacht hätte, wie es nun der Fall ist.

Wie dieses Szenario konkret ausgesehen hätte, möchte ich mir lieber nicht vorstellen. Stattdessen zehre ich lieber davon, wie auch andere Arthurs Entwicklungseifer bemerken und sich darüber freuen. In der Kita, im SPZ oder auch bei der Physio. Für diese Instanzen ist es dann meistens doch eher ein kleines Wunder, dass er sich trotz aller düsterer Prognosen so gut macht. Ich beiße mir dann oft auf die Lippen und verschweige, dass kein wie auch immer gearteter magischer Zufall dahintersteckt, sondern simple Ernährungsmedizin. Zu oft bin ich dafür schon schief angeguckt worden, sogar von Fachleuten, die es eigentlich besser wissen müssten.

Dabei bin ich mir sicher, dass der ‚Essen als Medizin‘-Slogan der NDR Ernährungsdocs auch in den kommenen Jahren immer weiter Wellen schlagen und die positive Botschaft sich mehr und mehr verbreiten wird. Bis es soweit ist, wird sicherlich noch etwas Zeit vergehen. Zeit, in der Arthur unbeirrt weitere Fortschritte machen wird. In seinem ganz eigenen Tempo.