Mehr als 1,5 Jahre habe ich darauf hingefiebert, diese magischen Worte endlich schreiben zu dürfen. Dabei war zunächst überhaupt nicht sicher, ob sie jemals zutreffen würden. Viele Kinder mit Muskeldystrophie erlernen niemals das Laufen, und dennoch hast du es geschafft. In meiner Wahrnehmung sind weder Glück noch Zufall die Gründe für diesen Erfolg. Er ist das Ergebnis von viel Recherche und harter Arbeit – zwei Dinge, die weiterhin vor uns liegen.

„Nur wenige Patienten erreichen die eigenständige Fortbewegung“, klingt es noch in meinen Ohren, wenn ich mir das Gespräch mit dem Humangenetiker im vergangenen Frühjahr noch einmal ins Gedächtnis rufe. Er hatte damals die unliebsame Aufgabe, uns zu erklären, dass die Verdachtsdiagnose LAMA2-assoziierte Muskeldystrophie sich durch die Testung von uns beiden Eltern bestätigt hatte. Sowohl Rémi als auch ich haben jeweils eine defekte Genkopie (und je eine gesunde, sonst wären wir beide ebenso betroffen), die Arthur beide unglücklicherweise geerbt hat.

Komischerweise war ich bei dem Gespräch nahezu tiefenentspannt und hatte das Gefühl, mich könnten keine noch so warnenden Worte und unheilvollen Prognosen vom Hocker hauen. Der erste Schock über die Diagnose war längst verdaut und unser Plan, Arthur trotz seines Gendefekts mit einer optimierten Ernährung so gesund wie möglich aufwachsen zu lassen, längst Teil der täglichen Routine.

Oder um es noch drastischer zu sagen: Die Diagnose beziehungsweise der Name der Erkrankung war mir mittlerweile fast egal. Viel mehr fragte ich mich, warum man dem Problem überhaupt einen Namen geben musste, wenn es bis dato keine Lösungen dafür gab. Denn wie bei allen anderen genetischen Syndromen kann nur die sehnlichst herbeigewünschte Gentherapie eine Mutation nahezu ungeschehen machen. Und bis dahin ist man der klassischen Schulmedizin zufolge, abgesehen von Physiotherapie oder medikamentöser Symptombehandlung (ersteres ist eine super Sache, letzterem stehe ich eher kritisch gegenüber), doch ziemlich aufgeschmissen.

Doch wie schon an anderer Stelle mehrfach deutlich gemacht: Mich nur auf diese Sichtweise zu beschränken, stand von vornherein nicht zur Debatte, weil ich wusste, dass eine ernährungsphysiologische Therapie deutlich mehr für uns tun konnte. Und so interessierten mich auch weniger irgendwelche komplizierten Mutationsvariantennamen, sondern stattdessen, welche Chancen sich uns auf epigenetischer Ebene boten, ebendiese Fehler im Code bestmöglich zu umschiffen oder bestenfalls auszuradieren. Zumal mir eines klar war: Solange Arthur noch sehr klein ist, können wir umso besser an seinen motorischen Entwicklungsstellschrauben drehen. Und umso mehr wird er wahrscheinlich noch aufholen können.

Nicht nur äußerlich gesund, sondern auch messbar

Um also wirklich einen Eindruck davon zu bekommen, wie es um die Gesundheit meines Kindes steht, habe ich mich mehr und mehr auf sein Blutbild konzentriert. Und ja, man kann sagen, ich habe da sogar eine kleine Besessenheit entwickelt. Denn anders als bei einem humangenetischen Gutachten kann ich bei einem großen Blutbild und idealerweise einer großen Mikronährstoffanalyse sehr genau herauslesen, wo genau Arthur pathologische Auffälligkeiten hat und welche Nährstoffe ihm womöglich fehlen. Und ich kann aktiv gegensteuern und dabei etwa die Ernährung anpassen, Supplemente zuführen und so peu à peu die auffälligen Werte immer mehr an die Norm heranrücken.

Ich weiß, das klingt fast zu einfach, um wahr zu sein. Und viele Ärzte sind bestenfalls skeptisch, wenn ich ihnen meine Strategie kurz umreiße. Als ich im Dezember 2023 Arthurs Neurologin seinen neuen, deutlich verbesserten CK-Wert (eine Verbesserung von mehr als 40%) vorlegte, sagte diese nur beschwichtigend: „Ja, der Wert ist niedriger als beim letzten Mal. Aber das kann auch Zufall sein. Seien Sie also nicht enttäuscht, wenn er bei der nächsten Blutabnahme wieder höher ist.“
Jene nächste Untersuchung kam im Juni diesen Jahres, und der Wert hatte sich nochmals halbiert. Und nicht nur das: Viele weitere Werte sind mittlerweile in den Normbereich gerutscht oder kurz davor. Ich möchte nicht überheblich klingen, aber nach einem Zufall sieht das nicht für mich aus:

Heute die Weichen für die Zukunft stellen

So sehr diese Tabelle Anlass zum Jubeln gibt, so sehr bestärkt sie mich auch darin, unbedingt so weiter zu machen. Denn leider sind auch die gesunden Werte absolut nicht in Stein gemeißelt. Würde ich von heute auf morgen anfangen, meinem Kind Dinonuggets, Gummischlangen und Friteusen-Pommes zu servieren, wären wir wertetechnisch ganz schnell wieder dort, wo wir mal angefangen haben. Und sobald sich das Blutbild wieder verschlechtern würde, würde auch seine motorische Entwicklung zunächst stagnieren, und dann irgendwann rückläufig werden. Zwei Dinge, die ich um jeden Preis vermeiden will.

Und so ist auch dieser Erfolg, dass Arthur nun läuft, auf sehr dünnem Eis gebaut. Viele Faktoren hängen daran, ob er diesen Meilenstein behalten und weitere (wie zum Beispiel Treppensteigen) erreichen wird. Und nicht alle davon kann ich kontrollieren. Während ich meinen Sohn zuhause mit ein bisschen Überredungskunst meist doch noch dazu kriege, den Brokkoli mit der roten Bete zu essen, sind mir die Hände gebunden, wenn es in der Kita mal wieder „Wurstpfanne mit Nudeln“, die natürlich auch nicht Bio ist, zum Mittagessen gibt. Wie wird das erst werden, wenn die ersten Einladungen zu Kindergeburtstagen ins Haus flattern? Wenn bei Festen Schokokuchen und Eis locken? Wenn mein Sohn dann zum Außenseiter und ich zur Prenzlauer Berg’schen Helikoptermutter abgestempelt werden?

Fragen, auf die ich bis jetzt kaum eine Antwort habe. Ein paar Dinge werden sich sicher irgendwie umschiffen und kompensieren lassen. Im Netz findet man viele fantastische Rezepte für zuckerfreie Süßigkeiten, und immer mehr Eltern folgen dem Ruf nach einer bewussteren Ernährung für ihren Nachwuchs, zumal sich Mangelerscheinungen bei Kindern auch in den westlichen Ländern immer mehr häufen. Ich kann also nur hoffen, dass die Zeit hier unser Verbündeter sein wird. Und dass Arthur so viel Positives aus dieser kulinarischen Prägung mitnehmen wird, dass hin und wieder ein kleiner Ausreißer ihm nicht viel anhaben kann.

Eines Tages wird er alt genug sein, um selbst zu entscheiden, was auf seinen Teller kommt. Diese Verantwortung wird mir als seiner Mutter dann nicht mehr zuteil. Aber noch stelle ich die Weichen für seine zukünftige Gesundheit. Und noch gibt es sehr viel zu tun. Arthurs tapsige Schritte sind erst der Anfang einer sehr langen Reise.