Familienleben
Alles, was uns als Familie bewegt, umtreibt, verändert oder auch sehr glücklich macht.
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Und du läufst (doch).
Mehr als 1,5 Jahre habe ich darauf hingefiebert, diese magischen Worte endlich schreiben zu dürfen. Dabei war zunächst überhaupt nicht sicher, ob sie jemals zutreffen würden. Viele Kinder mit Muskeldystrophie erlernen niemals das Laufen, und dennoch hast du es geschafft.… Continue reading
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Essen wie Gott in Frankreich: Unser Familienurlaub
2,5 Wochen haben wir unsere neue Wahlheimat Görlitz verlassen, um die französischen Bretagne und das Elsass zu bereisen. Stolze 3.400 km haben wir in dieser Zeit zurückgelegt, und zwar allesamt mit dem Zug. Während für Rémi beim Reisen in erster… Continue reading
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Fortschritte trotz Handicap: Warten auf Godot?
Wenn es eine Sache gibt, die mich in der Fürsorge um Arthur und insbesondere bei seiner hochwertigen Ernährung immer wieder nach vorne schauen lässt, dann sind es natürlich die Fortschritte, die er trotz seiner genetischen Erkrankung macht. Denn was vielen… Continue reading
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„Für mich sieht er ganz normal aus“
Die Frage, ob ein Kind gesund oder behindert, entwicklungsverzögert oder altersgerecht entwickelt ist, lässt sich nicht immer pauschal beantworten – auch wenn einige Mediziner:innen jetzt wahrscheinlich ihr Veto einlegen möchten.Denn schließlich gibt es bestimmte festgelegte Meilensteine nicht umsonst, und auch… Continue reading
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Ein guter Grund zur Hoffnung
Nachdem ich erfuhr, dass mein Sohn Arthur höchstwahrscheinlich an einer degenerativen Muskelerkrankung litt, machte ich mich natürlich sofort auf die Suche nach Lösungen. Die Forschung hat im Bereich der Stammzellen- und Gentherapie in den letzten Jahren enorme Sprünge gemacht, und… Continue reading
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Endlich wieder rausgehen
Seitdem die Tage länger werden und die Temperaturen nun langsam wieder steigen (für Februar zugegeben doch ganz schön früh – Klimawandel sei „Dank“), zieht es uns vermehrt nach draußen und wir nutzen die Wochenenden, um unseren Schrebergarten als kleine Rückzugsoase… Continue reading
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Ein Montag im Dezember
Als du mir am 17. Februar 2022 im Kreissaal auf die Brust gelegt wurdest, ahnte ich noch nicht, dass du krank warst. Du warst auf natürlichem Wege entstanden; ich hatte eine Bilderbuchschwangerschaft, gefolgt von einer 08/15-Spontangeburt nach gerade mal 16… Continue reading
Handifit 