Gendefekt
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Und du läufst (doch).
Mehr als 1,5 Jahre habe ich darauf hingefiebert, diese magischen Worte endlich schreiben zu dürfen. Dabei war zunächst überhaupt nicht sicher, ob sie jemals zutreffen würden. Viele Kinder mit Muskeldystrophie erlernen niemals das Laufen, und dennoch hast du es geschafft.… Continue reading
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Essen wie Gott in Frankreich: Unser Familienurlaub
2,5 Wochen haben wir unsere neue Wahlheimat Görlitz verlassen, um die französischen Bretagne und das Elsass zu bereisen. Stolze 3.400 km haben wir in dieser Zeit zurückgelegt, und zwar allesamt mit dem Zug. Während für Rémi beim Reisen in erster… Continue reading
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Fortschritte trotz Handicap: Warten auf Godot?
Wenn es eine Sache gibt, die mich in der Fürsorge um Arthur und insbesondere bei seiner hochwertigen Ernährung immer wieder nach vorne schauen lässt, dann sind es natürlich die Fortschritte, die er trotz seiner genetischen Erkrankung macht. Denn was vielen… Continue reading
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Arthurs Powerfrühstück
Mir persönlich gibt es einen gutes Gefühl, wenn mein Kind schon am frühen Morgen mit wichtigen Nährstoffen versorgt wird und entsprechend mit viel Energie in den Tag startet. Der Morgen ist bei uns auch immer der Moment, um wichtige Supplemente… Continue reading
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„Für mich sieht er ganz normal aus“
Die Frage, ob ein Kind gesund oder behindert, entwicklungsverzögert oder altersgerecht entwickelt ist, lässt sich nicht immer pauschal beantworten – auch wenn einige Mediziner:innen jetzt wahrscheinlich ihr Veto einlegen möchten.Denn schließlich gibt es bestimmte festgelegte Meilensteine nicht umsonst, und auch… Continue reading
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Ein guter Grund zur Hoffnung
Nachdem ich erfuhr, dass mein Sohn Arthur höchstwahrscheinlich an einer degenerativen Muskelerkrankung litt, machte ich mich natürlich sofort auf die Suche nach Lösungen. Die Forschung hat im Bereich der Stammzellen- und Gentherapie in den letzten Jahren enorme Sprünge gemacht, und… Continue reading
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Gesunde Ernährung ist doch ganz einfach – oder etwa nicht??
Bevor ich mich entschloss, mit diesem Blog anzufangen, hatte ich eigentlich vor, meine Botschaft anders unter die Leute zu bringen. Nachdem ich mit A.s optimierter Ernährung so viele Fortschritte erreicht hatte, schrieb ich beispielsweise gezielt Eltern in Foren für entwicklungsverzögerte… Continue reading
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Ein Montag im Dezember
Als du mir am 17. Februar 2022 im Kreissaal auf die Brust gelegt wurdest, ahnte ich noch nicht, dass du krank warst. Du warst auf natürlichem Wege entstanden; ich hatte eine Bilderbuchschwangerschaft, gefolgt von einer 08/15-Spontangeburt nach gerade mal 16… Continue reading
Handifit 